孫媛教授受邀參加由衛(wèi)健委組織拍攝的疾病科普視頻，已經(jīng)全部上線啦！
解答兒童噬血細(xì)胞綜合征相關(guān)問題約計(jì)20余個，噬血細(xì)胞綜合征的定義、發(fā)病原因、遺傳性、診斷標(biāo)準(zhǔn)、檢查檢驗(yàn)、治療手段等大量患者們所關(guān)心的問題悉數(shù)在列。
打開醫(yī)學(xué)微視官網(wǎng)，搜索“孫媛”你想了解的噬血細(xì)胞綜合征都在里面~

什么是噬血細(xì)胞綜合征？是遺傳病嗎？
孫媛院長表示：“噬血細(xì)胞綜合征并不罕見，但由于人們‘不了解’，很多孩子失去了治療機(jī)會。其實(shí)，噬血細(xì)胞綜合征是可以治愈的。由于噬血細(xì)胞綜合征是血液科的危重癥，早期診斷、早期規(guī)范治療可以大大提高治療的成功率。
大部分孩子通過化療就可以治愈，一部分孩子則需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。目前國內(nèi)能開展噬血細(xì)胞綜合征移植的單位不多，特別是兒童噬血細(xì)胞綜合征，有些人在移植適應(yīng)癥、移植時(shí)機(jī)方面的認(rèn)識不夠，甚至對移植治療噬血細(xì)胞綜合征存在誤解，導(dǎo)致那些有移植指征的噬血患兒錯失較佳移植機(jī)會。
希望通過與‘醫(yī)學(xué)微視’合作，隨著科普視頻的傳播，讓越來越多的人了解噬血細(xì)胞綜合征，了解這個疾病的病因、診斷、治療、護(hù)理等相關(guān)知識，讓更多人關(guān)注‘噬血寶寶，幫助‘噬血寶寶’早日康復(fù)、回歸正常生活?！?br />

“Medical Video醫(yī)學(xué)微視”是落實(shí)“健康原”戰(zhàn)略，配合衛(wèi)健委宣傳司《全民健康素養(yǎng)促進(jìn)活動》精神，在中華醫(yī)學(xué)會科學(xué)普及分會指導(dǎo)下，由原醫(yī)學(xué)科學(xué)院健康科普研究中心監(jiān)制而實(shí)施，由原醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會主辦的大型醫(yī)學(xué)科普項(xiàng)目，錄制嘉賓均為各學(xué)科領(lǐng)域內(nèi)醫(yī)生。

醫(yī)生簡介

·孫媛· 主任醫(yī)師      北京京都兒童醫(yī)院副院長 血液腫瘤中心主任 醫(yī)學(xué)博士 主任醫(yī)師；中華醫(yī)學(xué)會北京兒科分會委員；中華骨髓庫北京分庫專員會委員；北京醫(yī)師協(xié)會兒內(nèi)科?？漆t(yī)師分會理事；國際組織細(xì)胞協(xié)會委員；原婦幼保健協(xié)會臍帶血應(yīng)用專業(yè)委員會副主任委員。
主要成就：在專業(yè)期刊發(fā)表相關(guān)學(xué)術(shù)論文10余篇；參與《組織細(xì)胞疾病》《兒童罕見病》等專業(yè)書籍的撰寫；成立造血干細(xì)胞移植治療噬血細(xì)胞綜合征協(xié)作組、自體臍血移植治療重型再生障礙性貧血協(xié)作組。
專業(yè)特長：擅長造血干細(xì)胞移植治療兒童各類血液病、免疫系統(tǒng)疾病診斷及治療，尤其是對遺傳代謝病、原發(fā)性免疫弊端病、噬血細(xì)胞綜合征、復(fù)發(fā)及難治性白血病、淋巴瘤、再生障礙性貧血等疾病的相關(guān)診斷及治療，有多年的臨床經(jīng)驗(yàn)。