帕金森氏病又稱震顫麻痹，是中老年人最常見的中樞神經系統(tǒng)變性疾病。主要是因位于中腦部位"黑質"中的細胞發(fā)生病理性改變后，多巴胺的合成減少，抑制乙酰膽堿的功能降低，則乙酰膽堿的興奮作用相對增強。兩者失衡的結果便出現(xiàn)了"震顫麻痹"。

　　看到這么多PD患者寫的帖子，我一直也想寫寫我的故事，為此醞釀了很久，今天終于動筆了。

　　在我認識的帕金森患者中，恐怕我是得病年齡最小的一位了。我4、5歲就得了，隨著年齡增長，從剛開始要仔細觀察才能發(fā)現(xiàn)異常到后來我?guī)缀跻呀洸荒艹鲩T，如今的我都已經31歲了，這幾十年來我看過很多次病，走過很大的一段彎路，吃過很多的苦，也流過很多次淚，其中的苦痛只有我自己知道。

　　下面我來說說我的治病歷程：

　　在我4、5歲的時候，父母就發(fā)現(xiàn)我有點不太正常，細心觀察，我走路的姿勢不對，站立時，一只腳老是站不平，當時并沒太在意，7歲時，走路姿勢已經明顯的不正常了，于是父母開始帶我看病，因為其表現(xiàn)為腳放不平，呈馬蹄型內翻狀，走路拖，于是一直是采用矯正的方案進行治療。

　　7歲用推拿治療，沒有效果

　　8歲用竹板固定治療，沒有效果(很疼，皮都被磨破了)。后來又用石膏進行矯正治療(從腳趾一直到大腿根全部用石膏固定)，依然無效。

　　10歲，聽說青島嶗山有家醫(yī)院點穴可以治療很多病，母親便帶我去了，點穴治療很疼，我經常疼的混身是汗而大哭，后來疼的過勁了就不哭了，媽媽問怎么不哭了，我告訴她，我眼淚哭干了(想必我當時說這話，媽心理一定很難受)。治療效果除了腳能放平以外別的沒有任何效果，此時發(fā)現(xiàn)下肢出現(xiàn)震顫(但不明顯，也許以前就有，只是太小沒注意過)。在點穴治療期間母親曾帶我在青島的一家醫(yī)學院做肌電圖，診斷結果：肌張力失調。

　　13歲，父親去昆明出差，順便把我?guī)弦黄鹑チ耍诶ッ魇嗅t(yī)院看過病，給我看病的庸醫(yī)竟然說我是腦癱(真奇怪醫(yī)院怎么會養(yǎng)這樣的白癡大夫)。同年，從昆明回來后西寧市醫(yī)院大夫建議用手術來進行矯形治療(就是將腳背兩側的韌帶進行交叉連接，以矯正馬蹄型內翻)，原定1個半小時的手術做了6個小時才出來，因為我打完麻醉藥以后就休克了，搶救了5個多小時才離開了手術臺，此次手術對我的病沒有任何效果。

　　92年初。媽媽又要帶我去看病了，說是有個神醫(yī)把一個癌癥病人都醫(yī)治好了，于是也要帶我去試試，那時我快滿16歲了，病情已經發(fā)展到不依靠墻壁或別的可依靠的東西便不能行走的地步了，那時過一條4.5米寬的馬路對我來說很困難，我常常為了走幾百米的路程而累的渾身是汗，別人只用8.9分就能走完的距離，我需要1個小時才能走完，腿要么抬不起來，要么就是抬起來了放不下去，沒有力氣，說是長在我身上的腿卻根本不聽我使喚，此時震顫也明顯起來，一緊張會抖的壓都壓不住。而年年出去看病，卻沒有任何好轉的跡象，我已經不再對看病抱以希望了，看著父母為我而發(fā)愁的臉，那時我的心情已經跌入低谷了，我發(fā)誓這次看病將是我最后一次去看病了，要是還是不好，我將不再坐上返回的列車找條河跳下去一了百了，于是我出發(fā)前便寫好了遺書帶在了身上。去看病的地點是成都，所謂的一個老中醫(yī)一見我就立刻保證，我的病他一定可以看好，于是給我開了很多的藥，并且用一種儀器說是給我打通經脈，就是往身上通電，是身體所能承受的那種電伏(打完后經絡通沒通我不知道，但混身象被無數(shù)小針扎的感覺，疼我的晚上很難入睡，那種感覺我記憶猶新)。吃了他開的中藥一個月后，我的病情不但沒有好轉反而更加嚴重了，而且因為每天喝大量的中藥，出現(xiàn)進食就嘔吐的現(xiàn)象，一天吐好幾次，身體狀況越來越差，身高1.59的我體重只有74斤。媽媽看著著急了，便帶我去了華西醫(yī)院進行檢查，腦部CT一切正常，神經科的大夫給我初步的診斷后沒有告訴我們具體是什么病，只告訴我媽媽說，以后不要再帶著我到處看病了，我這病治不了，當即開了安坦和左旋多巴讓我們拿回去吃，媽媽不死心就問大夫以后我會怎么樣，大夫對我和媽媽說，以后我除了眼睛會動以外，將不會再有任何地方能動了(我到現(xiàn)在為止都痛恨這個大夫如此沒有醫(yī)德，當著我的面說出那樣的話，根本沒想過我是否承受的了)，在那時這樣的答案是我們所不能接受的，媽媽怕我想不開天天守著我，一刻都不讓我身邊離開人，而我也不想媽媽看著我難過，壓制著不敢哭(那時我真想大哭一次，把我的委屈全哭出來，可是我卻不能)并暗暗下定決心——我不再回家了。從醫(yī)院回來后在母親的監(jiān)督下，我還是按著醫(yī)囑開始服用安坦和左旋多巴，一日3次，一次各一片。吃藥后的第3天清晨我迷糊著起床上了次衛(wèi)生間，然后又回來倒床再睡，在我倒床接著睡的一瞬間我突然發(fā)現(xiàn)我竟然是自己在沒有攙扶任何東西的情況下走去衛(wèi)生間的，我驚喜的起來走了好幾圈，馬蹄形內翻消失，我可以自己走路了。于是，我從92年的2月低開始服用安坦，左旋多巴在服用第6天不小心打碎，之后再沒服用過。

　　98年，我依然在服用安坦，但效果已經沒有剛開始那么好了，身體很容易累，只有清晨時狀態(tài)比較好，母親又帶我到青海省醫(yī)院進行了一系列的檢查，肌電圖檢查(腿部)：肌張力過高。腦部磁共振一切正常。腦電圖：醫(yī)生無法診斷說是沒見過這么亂的腦電圖，復查了一次還是一樣(我想是因為我過度緊張的緣故)。后來神經科的專家給我定性為：扭轉性筋孿。讓我繼續(xù)服用安坦。

　　01年，母親又帶我進行針灸治療，扎了一個月以后的結果是我吃了安坦都無法走路了。扎針的痛苦我到現(xiàn)在想起都感覺象是昨天發(fā)生的一樣，十分痛苦。因為我肌張力過高，肌肉很緊，再加上我易緊張，針一扎進去以后就被肉裹的緊緊的，針在我的肉里跳動，我疼的渾身發(fā)抖，到最后醫(yī)生都拔不出銀針來，那種痛苦我一輩子都不會忘記的。

　　05年，繼續(xù)服用著安坦，此時安坦的效果已經很差了，吃下去一片，要一個小時以后才起作用，而作用時間也只能維持2個小時左右，晚上不吃藥已經很難入睡了，混身很難受，感覺身體不是我的，卻偏又長在我身上似的。后來我從父親那里聽到了一個詞：帕金森。父親說我的病癥有點象他書上看到的帕金森這個病，可是又不敢相信，因為那病是老人得的病。于是我也開始關注帕金森，在網上搜索帕金森的資料，來和自己一一對比，當我知道帕金森是一個無法治愈的疾病時，我潛意識的找我和帕金森的不同之處，可我發(fā)現(xiàn)我具備帕金森的一切病癥，而且和很多病友的病程類似，唯一的不同的就是我的病情發(fā)展的比他們慢了許多，到現(xiàn)在為止，肌肉強直只局限于下肢，震顫只要不緊張時也不厲害。通過網絡我認識了求助者，我得知他們都在服用一種叫美多芭的藥物，并且也建議我嘗試一下，于是我從05年8月開始服用美多芭，一天吃2次，一次吃1/4片。美多芭的效果我怎么也沒想到竟然會那么好，在我服用的第3天我就明顯的感覺到身體從沒有過的輕松，服藥后的我完全和正常人一樣，如果我不說，根本就沒人能看出我有病，后來大夫告訴我，既然我服用美多芭能達到如此好的效果，我已無疑就是帕金森患者了。

　　現(xiàn)在已經是08年了，我已經服用美多芭2年半了，依然是一天2次，一次1/4片，服藥后身體狀態(tài)依然很好，可我已經明顯感覺到藥效時間在縮短，以前偶爾一天忘記吃藥，身體不會有任何感覺，可現(xiàn)在我一天少吃一次，第2天就會混身無力，如果再忘記一次，晚上就很難入睡了。我知道我的身體對美多芭已經開始耐藥了，我現(xiàn)在就盼望著在美多芭對我無效之前能出來新的藥物來替代美多芭的療效，好讓我有活下去的希望。

　　目前我的心態(tài)很好，我已經可以坦然接受我是帕金森的事實了?，F(xiàn)在我很少去想自己的病，我常對朋友說，我不知道我的路還有多長，但我想走好，我會讓自己開開心心的度過。我現(xiàn)在的愿望就是在我還能自由活動的時候出去走走轉轉，看看外面的世界，呼吸大海的氣息。

[[編輯推薦：帕金森病人標準護理計劃]]