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北京京都兒童醫(yī)院

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1歲很重復(fù)雜Willams綜合征合并心臟畸形患兒,在北京京都兒童醫(yī)院,獲得救治!

前言


        小斐來自于河南安陽,年齡只有1歲9個(gè)月。1歲時(shí),小斐在當(dāng)?shù)夭槌鰢?yán)重的小兒先天性心臟病,孩子存在室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、先天性主動(dòng)脈瓣上狹窄、合并升主動(dòng)脈發(fā)育不好、先天性肺動(dòng)脈分支狹窄、二尖瓣脫垂伴關(guān)閉不全的情況,隨時(shí)有猝死的可能。咨詢多家醫(yī)院,一家人卻因?yàn)椴∏閺?fù)雜、手術(shù)難度太高而被拒之門外。


        通過網(wǎng)絡(luò),小斐爸媽來到北京京都兒童醫(yī)院找到劉迎龍?jiān)洪L、景小勇主任帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)并為其制定了詳細(xì)的手術(shù)方案并成功完成了手術(shù) (主動(dòng)脈瓣上狹窄矯治術(shù)+升主動(dòng)脈成型術(shù)+肺動(dòng)脈成型術(shù)+室間隔缺損縫合術(shù)+動(dòng)脈導(dǎo)管結(jié)扎術(shù)+二尖瓣環(huán)成形術(shù)) ,目前,小斐已經(jīng)出院回到家中。

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小斐媽媽寫給醫(yī)院的感謝信


        寶寶的降生對(duì)于每個(gè)家庭來說,都是無比欣喜的,小斐的父母同樣如此。從小斐出生,仿佛天使降臨一樣,整個(gè)家都充滿了小斐的笑聲,同時(shí)也讓這個(gè)平凡的家庭每天都充滿了歡聲笑語,但是,上天似乎和這個(gè)幸福的家庭開了個(gè)巨大的玩笑,只有一歲的小斐被確診患有Willams綜合征和伴有很其復(fù)雜的心臟畸形。

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        小斐剛出生的時(shí)候和很多孩子一樣,愛笑、聽話,給予了父母無數(shù)的歡樂與期待。但是當(dāng)小斐四個(gè)月的時(shí)候,媽媽很偶然的發(fā)現(xiàn)小斐看人的目光有些遲緩,不會(huì)抬頭,也不會(huì)翻身,其實(shí)這類情況對(duì)于很多父母來說并不是什么奇怪的事情,由于每個(gè)人孩子的發(fā)育情況不一樣,孩子的一些行為也會(huì)或早或晚的出現(xiàn),所以小斐的爸媽也沒有放在心上。直到小斐1歲的時(shí)候,因?yàn)楦邿窝?,小斐被爸媽帶到了醫(yī)院。原本只是治療肺炎,沒想到,一份心臟彩超給了這個(gè)原本幸福的家庭一個(gè)重?fù)簟?

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        彩超報(bào)告顯示小斐患有非常復(fù)雜的先天性心臟畸形,同時(shí)存在室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、先天性主動(dòng)脈瓣上狹窄嚴(yán)重、合并升主動(dòng)脈不好、先天性肺動(dòng)脈分支狹窄、二尖瓣脫垂伴關(guān)閉不全的情況。(第7號(hào)染色體長臂近端(7q11.23)區(qū)域的缺失導(dǎo)致的發(fā)育異常), 由于個(gè)體不同,同樣是威廉姆斯(willams綜合征),小斐主動(dòng)脈嚴(yán)重狹窄,壓差達(dá)到180mmHg,手術(shù)難度非常大,升主動(dòng)脈狹窄需要加寬到主動(dòng)脈弓橫部,左右肺動(dòng)脈都存在狹窄嚴(yán)重需要同期處理。另外小斐還同時(shí)存在二尖瓣關(guān)閉不全和室間隔缺損,如不及時(shí)手術(shù),隨時(shí)會(huì)有猝死的危險(xiǎn)。

        由于病情非常復(fù)雜,而小斐的年齡只有1歲,手術(shù)難度很好。當(dāng)父母聽完小斐的診斷報(bào)告以后,天真的塌了?。】粗鴳牙锏倪@個(gè)弱小的生命,除了絕望和無助,他們不知道該怎么辦!但是,在小斐的父母心里沒有放棄,只要有一線希望,就要把小斐治好,哪怕是傾家蕩產(chǎn)。隨后,漫長的求醫(yī)之路開始了。

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        小斐的父母幾乎咨詢了國內(nèi)所有專業(yè)醫(yī)院,卻一次次被拒之門外,小斐一家感到無比絕望了。通過網(wǎng)絡(luò)和病友的幫助,他們獲得了北京京都兒童醫(yī)院院長劉迎龍教授的信息,劉迎龍教授是先心病方面的權(quán)威醫(yī)生。他們懷著忐忑的心,一家人來到北京,來到了北京京都兒童醫(yī)院,尋求較后的希望。

        見到劉迎龍教授的那一天,小斐一家印象深刻。劉教授同小兒心臟科醫(yī)生為小斐進(jìn)行了詳細(xì)的會(huì)診,并制定了手術(shù)方案。當(dāng)聽到“可以做“三個(gè)字從劉教授口中說出的時(shí)候,一家人流下了眼淚,那淚水是酸、是苦、也是甜蜜。

        2019年7月27日,是小斐手術(shù)的日子。仿佛小斐也在做著迎接重生的準(zhǔn)備,早晨很早就醒來??粗§常改傅男脑俅尉酒饋?,他們祈禱老天爺可以眷顧一下這個(gè)可愛的孩子。下午4點(diǎn)小斐被送進(jìn)了手術(shù)室,不管是手術(shù)室內(nèi)還是手術(shù)室外都彌漫著緊張的氣氛,對(duì)于小斐父母來說更是度秒如年。時(shí)間就這樣悄悄溜走,常人3個(gè)小時(shí)的手術(shù),在小斐這里足足進(jìn)行了8個(gè)小時(shí)。8個(gè)小時(shí)的漫長等待,我們無法體會(huì)小斐父母心里的痛苦和煎熬。

        凌晨12點(diǎn)30分,小斐終于被推出了手術(shù)室,當(dāng)劉教授拖著疲憊的身軀走出手術(shù)室時(shí),爸爸媽媽一下涌過來,手術(shù)怎么樣!孩子怎么樣!是他們較想得知的信息!“一切順利,手術(shù)已由我、景小勇主任、楊學(xué)勇主任、張文凱主任等組成的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)順利完成。但是因?yàn)槭中g(shù)時(shí)間長,小斐心肌水腫未能關(guān)胸,需要經(jīng)過監(jiān)護(hù)室的1-2天治療病情好轉(zhuǎn)后才進(jìn)行延遲關(guān)胸,之后經(jīng)過不斷的養(yǎng)護(hù)治療,小斐脫離呼吸機(jī)很快脫離了監(jiān)護(hù)室。醫(yī)生們每天都會(huì)根據(jù)小斐病情變化調(diào)整出更適合小斐的治療方案,以確保孩子早日恢復(fù)。

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        小斐在CICU的醫(yī)護(hù)人員的悉心照料下恢復(fù)的很好,很快轉(zhuǎn)回了普通病房??吹叫§程煺鏌o邪的笑容,所有人都松了一口氣,我們只希望小斐能永遠(yuǎn)這么開心,永遠(yuǎn)健康,不要再被疾病所折磨??粗约旱暮⒆又饾u轉(zhuǎn)好,看著醫(yī)護(hù)人員對(duì)小斐這么細(xì)心照顧,小斐的媽媽也有感而發(fā),為北京京都兒童醫(yī)院劉迎龍?jiān)洪L、景小勇主任帶領(lǐng)的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)送來了感謝信,信中提到:


尊敬的北京京都兒童醫(yī)院院帶領(lǐng)、醫(yī)護(hù)人員:

你們好!


        我是先天性心臟病患者小斐(化名)的媽媽,我女兒現(xiàn)一歲9個(gè)月,于今年7月24日起在貴院接受治療,經(jīng)過小兒心臟外科全體醫(yī)護(hù)人員的精心治療和用心呵護(hù),現(xiàn)身體各項(xiàng)指標(biāo)趨好,即將出院。在此,我代表全家人對(duì)貴院表示衷心的感謝,向小兒心臟外科劉迎龍教授、景小勇主任、張文凱主任、徐飛主任、韓大琳主治醫(yī)師、高海濤護(hù)士長等全體醫(yī)護(hù)人員道一聲辛苦了,是你們技藝精湛的妙手回春,將女兒從死神面前搶救回來;是你們的用心呵護(hù),讓女兒闖過一道又一道關(guān);是你們的不厭其煩的耐心講解,讓我們家長疑慮排除、信心倍增,向你們鞠一躬,表達(dá)我們較深的感謝!


        我女兒是6月21日在河南安陽當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查出先天性心臟病,并且是很重的威廉姆斯綜合癥,當(dāng)?shù)弥@個(gè)病的兇險(xiǎn)后,嚇得我和家人兩腿發(fā)軟、抱頭痛哭。后來通過多方打聽,上網(wǎng)查閱資料,在好大夫網(wǎng)站找到了我們的大救星——?jiǎng)⒂埥淌?,至今還記得劉教授溫暖而堅(jiān)定的話語:來北京京都兒童醫(yī)院,給孩子手術(shù)治療,康復(fù)可能很大。我們聽后宛如打了一劑強(qiáng)心藥,抓住了救命的稻草,馬不停蹄的來到了咱北京京都兒童醫(yī)院。看病期間,劉迎龍教授醫(yī)生團(tuán)隊(duì)精湛的技藝、堅(jiān)韌篤定的眼神、和藹可親的話語、美名遠(yuǎn)揚(yáng)的口碑讓我們篤信為女兒找到了小兒心臟較的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)。住院治療期間,讓我們感動(dòng)的瞬間不計(jì)其數(shù)。至今忘不了女兒手術(shù)前,劉迎龍教授醫(yī)生團(tuán)隊(duì)深夜加班加點(diǎn)研究較優(yōu)方案;忘不了手術(shù)八個(gè)半小時(shí)后已是深夜12點(diǎn)半,小兒心臟外科ICU門外燈火通明,景小勇主任率領(lǐng)全體醫(yī)護(hù)人員通宵呵護(hù)女兒微弱的小心臟的情景;忘不了女兒病情重,延遲關(guān)胸,景小勇主任、張文凱主任等帶領(lǐng)全體醫(yī)護(hù)人員的精細(xì)護(hù)理,讓女兒如闖關(guān)般脫離生命危險(xiǎn)的點(diǎn)滴;忘不了轉(zhuǎn)入普通病房后,韓大琳主治醫(yī)師辦公電腦上為孩子精心制作的每日用藥明細(xì)EXCLE表;忘不了護(hù)士長高海濤為孩子處理傷口時(shí)的視如家人般的小心翼翼;忘不了每天不分晝夜穿梭病房的白衣天使們。劉迎龍教授率領(lǐng)的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)和小兒心臟外科的全體醫(yī)護(hù)人員就是我女兒的大救星,是我們?nèi)业木让魅恕R痪洹案兄x”已不足以表達(dá)我們的感謝之情,下面用一首詩表達(dá)感恩之心:


懸壺濟(jì)世心,妙手回春藝


為民辛勞苦,救人公德魂


幸得華佗在,喜得扁鵲生


厚恩難以謝,唯有鞠躬深


        較后,再次感謝劉迎龍教授醫(yī)生團(tuán)隊(duì)和北京京都兒童醫(yī)院的全體醫(yī)護(hù)人員,是你們給了孩子重生的希望,重燃生命之花!祝愿劉迎龍教授及醫(yī)生團(tuán)隊(duì)、北京京都兒童醫(yī)院的全體醫(yī)護(hù)人員身體健康、萬事如意!北京京都兒童醫(yī)院蒸蒸日上,明天會(huì)更好!


        “小斐的手術(shù)難度同預(yù)料的一樣非常困難,整個(gè)手術(shù)過程中,京都兒童醫(yī)院小兒心臟科團(tuán)隊(duì)一起克服了大量困難。主動(dòng)脈壁較厚,加寬長度長,從主動(dòng)脈根部加寬到弓橫部,同時(shí)二尖瓣、室間隔缺損和肺動(dòng)脈狹窄也做了很好的處理,手術(shù)成功尤為不易?!眲⒂?jiān)洪L在術(shù)后提到。


科室介紹

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        北京京都兒童醫(yī)院小兒心臟科為先天性心臟病正規(guī)防治培訓(xùn)基地。設(shè)有術(shù)前病房、術(shù)后病房、CICU病房,合計(jì)床位50張,門診量3000人次??剖矣捎彝鈧?cè)小切口矯治小兒先天性心臟畸形技術(shù)的先行者與推進(jìn)者、小兒心臟外科首席醫(yī)生劉迎龍教授,北京安貞醫(yī)院小兒心臟病科外科醫(yī)療組組長兼北京京都兒童醫(yī)院小兒心臟科景小勇主任帶領(lǐng)的專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)組成,擁有百級(jí)層流手術(shù)室,年完成手術(shù)400余例。


科室擅長

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        科室擅長開展疑難、復(fù)雜手術(shù);低齡、低體重兒手術(shù);右腋下小切口手術(shù)治療常見先天性心臟??;像部分法洛四聯(lián)征癥、二尖瓣關(guān)閉不全、三尖瓣下移畸形、冠狀動(dòng)脈瘺等復(fù)雜先心疾病亦可采用右腋小切口手術(shù);二次手術(shù)、多次手術(shù)及小難重病患兒均取得良好的效果,尤其在重度肺動(dòng)脈高壓患兒治療上已取得可喜的治果。對(duì)心肌病、感染性心內(nèi)膜炎、川崎病等各類心臟疾病亦有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。


專業(yè)服務(wù)


        專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理團(tuán)隊(duì),較小的手術(shù)創(chuàng)傷,較少的手術(shù)花費(fèi),獲得的服務(wù)和治療結(jié)果。


        醫(yī)院環(huán)境溫馨且充滿童趣,病房寬闊、明亮、病房還設(shè)有家長陪住設(shè)施,減少家庭費(fèi)用開支,避免患兒和患兒家屬在院期間出現(xiàn)情緒焦慮或患兒交叉感染等問題。


        醫(yī)院可供家屬陪護(hù)孩子,患兒在經(jīng)過監(jiān)護(hù)室經(jīng)過短暫治療后,家屬就可接觸孩子,首先,更早接觸孩子,對(duì)孩子心理上起到非常大的安慰,讓孩子沒有巨大心理創(chuàng)傷,其次,家長對(duì)孩子照顧的熟練,不但讓孩子恢復(fù)的快,還讓家屬對(duì)孩子術(shù)后的處理有充分的了解和干預(yù),防止出現(xiàn)其他不好的問題。


        在普通患者總花費(fèi)不高于專業(yè)醫(yī)院的基礎(chǔ)上,也推出了個(gè)性化的服務(wù):如專業(yè)病房選擇、自在的接送站服務(wù)、病例郵寄服務(wù)、線上答疑等服務(wù)內(nèi)容,解除家庭醫(yī)療外的后顧之憂。


醫(yī)院介紹


        北京京都兒童醫(yī)院是集醫(yī)療、科研、預(yù)防、保健和康復(fù)于一體的正規(guī)兒童??漆t(yī)院,北京市醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)院。

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        2018年獲非公協(xié)會(huì)行業(yè)評(píng)價(jià)較高標(biāo)準(zhǔn),信用評(píng)價(jià)AAA級(jí)別、能力評(píng)價(jià)五星醫(yī)院及誠信民營醫(yī)院和北京市危重新生兒搶救轉(zhuǎn)會(huì)診網(wǎng)絡(luò)指定醫(yī)院。


        醫(yī)院建筑面積近4萬平方米,設(shè)計(jì)床位500張。目前,在職員工700余人。匯集兒科領(lǐng)域醫(yī)生、專業(yè)醫(yī)生近百名。設(shè)立以血液腫瘤科、小兒心臟科、消化科、神經(jīng)科、呼吸過敏科、兒童保健科、口腔科等為核心的36個(gè)專業(yè)科室。年門急診量超30萬人次,年住院量近1萬人次。


        醫(yī)院以“中西并重、精益求精、至誠至愛、呵護(hù)兒童”為宗旨,以“創(chuàng)新、和諧、愛心、奉獻(xiàn)”為院訓(xùn),致力于成為兒童生命與健康的守護(hù)者,逐步成為國內(nèi)專業(yè)的兒童醫(yī)療平臺(tái)。

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