這個(gè)世界總是擅長(zhǎng)折磨所有活著的人，他會(huì)讓你跌倒谷底，告訴你：“殘酷，才是生活的本質(zhì)” 。

01

         十月懷胎，一朝分娩，婚后8年的李麗，歷經(jīng)波折，終于孕育了自己的孩子，迎來(lái)了為人母的幸福時(shí)刻！看到孩子的眼，夫妻倆覺(jué)得整個(gè)世界都是美好的、每個(gè)角落都是有愛(ài)的……她給孩子取名叫洋洋（意味著，生活里永遠(yuǎn)充滿著喜氣洋洋）并暗自下定決心今后一定要好好工作、好好生活，把的愛(ài)給這個(gè)來(lái)之不易的孩子。

         但造化弄人，李麗的幸福日子沒(méi)有持續(xù)太長(zhǎng)時(shí)間就被一次又一次的往返醫(yī)院打破了！洋洋出生22天，便得了肺炎，住進(jìn)了隔離病房，家人不得陪同。

         此時(shí)的李麗，還在坐月子，為了能看到孩子，她每天拖著尚未恢復(fù)的身體往返醫(yī)院，多么希望生病的是自己呀，讓她替孩子去承受病痛的折磨。然而，束手無(wú)策的她，只能心心念念的盼望著孩子早日康復(fù)和她團(tuán)聚。

         七天后，一個(gè)好消息傳來(lái)了，孩子可以出院了！對(duì)于這個(gè)小家庭來(lái)說(shuō)真是歡喜很了，可誰(shuí)曾想命運(yùn)又和他們開(kāi)了個(gè)玩笑，醫(yī)生告訴他們：“孩子的白細(xì)胞一直偏低，出院后要隨時(shí)來(lái)復(fù)查?！苯Y(jié)果沒(méi)幾天，洋洋就因呼吸急促又住進(jìn)了醫(yī)院，做了各種檢查始終也找不到原因。于此同時(shí)，孩子的食量也在直線下降，喝奶量由原來(lái)的150毫升降到了50毫升，體重也從12斤掉到了10斤以下。種種跡象表明，孩子的身體可能出現(xiàn)了大問(wèn)題，但究竟是什么原因呢？仍不得而知。

02

         4月2日，孩子再次住院，這次是直接住進(jìn)了ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）。此時(shí)的他們意識(shí)到了問(wèn)題的嚴(yán)重性，檢查結(jié)果顯示血氧低，孩子在高濃度給氧情況狀態(tài)依然不好，CT顯示肺部間質(zhì)性改變，已經(jīng)出現(xiàn)呼吸衰竭！醫(yī)生趕緊給孩子上呼吸機(jī)，并下了病危通知書(shū)，面對(duì)這么復(fù)雜的病情，孩子很可能九死一生。

         那一刻，李麗感覺(jué)天都塌了，她不知道命運(yùn)為什么要如此不公，為什么這個(gè)來(lái)之不易的孩子要經(jīng)歷這般折磨！百般悲痛之中，一股堅(jiān)定的力量支撐著她，不管怎樣，既然老天把這個(gè)孩子給了我，我就要盡一萬(wàn)分的努力守護(hù)他！

         接下來(lái)的12天，孩子一直未能擺脫呼吸機(jī)。這幾天，醫(yī)生讓李麗夫婦和孩子都做了基因檢測(cè)，孩子還做了病原微生物二代測(cè)序。

         一次次的檢查，一次次的等待，李麗夫婦守在監(jiān)護(hù)室外，不敢離開(kāi)，他們時(shí)時(shí)刻刻都在焦灼中度過(guò)，這次會(huì)不會(huì)有好結(jié)果，還是會(huì)有更壞的結(jié)果呢？然而，老天似乎要給他們更大的考驗(yàn)，檢查結(jié)果出來(lái)，孩子得了肺，這是免疫弊端或者血液病人才可能得的一種肺炎！

03

         4月16日，洋洋從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)到普通病房；23日出院回家護(hù)理；29日基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)，確診為“X-連鎖重癥聯(lián)合免疫弊端”。

         經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的折磨與等待，李麗夫婦已做好了較壞的打算：不管怎樣，主動(dòng)面對(duì)，主動(dòng)解決！拿到結(jié)果的當(dāng)天晚上，李麗夫婦倆不停地上網(wǎng)查資料、在線咨詢醫(yī)生，這一大圈兒下來(lái)，較佳的治療方法只有一個(gè)，那就是做造血干細(xì)胞移植！

         第二天一早，他們又來(lái)到之前就診的醫(yī)院，詢問(wèn)治療方法，醫(yī)生給他們推薦了幾家治療這種疾病權(quán)威的醫(yī)院。從此，李麗夫婦帶著孩子踏上了坎坷的求醫(yī)之路……四處奔波，但好多家醫(yī)院都因孩子年齡小、感染重、狀態(tài)差而無(wú)法給予治療將其拒之門外，他們?nèi)徊恢乱徊皆撏膬鹤?，到底去哪兒給孩子治?。磕膬耗芙o他們的家庭帶來(lái)重生的希望？

         天無(wú)絕人之路，命運(yùn)的天平開(kāi)始一點(diǎn)點(diǎn)偏向于這個(gè)弱小的孩子。經(jīng)過(guò)一番打聽(tīng)咨詢，李麗聯(lián)系上了北京京都兒童醫(yī)院血液科的孫媛主任，在仔細(xì)了解了孩子的病情后，孫主任對(duì)李麗夫婦說(shuō)：“如果你們信任我就帶著孩子來(lái)醫(yī)院，我和我的團(tuán)隊(duì)會(huì)盡較大的努力給予治療”。聽(tīng)到孫主任的話，李麗覺(jué)得孩子這次是真的有救了。

04

         5月3日，孩子嚴(yán)重腹瀉，李麗夫婦趕緊帶洋洋來(lái)到了北京京都兒童醫(yī)院進(jìn)行診治。在這里，較小的移植患兒僅2個(gè)月大，比自己的孩子還小。原發(fā)性免疫弊端病的造血干細(xì)胞移植，也完成了近100例！李麗心里覺(jué)得踏實(shí)很了，這兒一定不會(huì)讓她失望。洋洋住院后，孫主任立即為他安排體檢，整體評(píng)估身體狀況確認(rèn)下一步治療方案，由于李麗夫婦的骨髓相合度低，他們也沒(méi)有其他孩子，只能從中華骨髓庫(kù)和臍血庫(kù)為兒子尋找配型。

         接下來(lái)的日子非常煎熬，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)沒(méi)有免疫功能，時(shí)刻有被感染的危險(xiǎn)，而一旦感染，就隨時(shí)有可能危及生命。為了避免感染，姜帆醫(yī)生給孩子安排了層流床，并請(qǐng)來(lái)了營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生一起會(huì)診。在醫(yī)護(hù)人員共同努力下，病情得到了很好的控制。同時(shí)，孫主任與血液科醫(yī)生主動(dòng)統(tǒng)籌調(diào)配，在較短時(shí)間內(nèi)，使得孩子配型成功，可以進(jìn)倉(cāng)接受化療，準(zhǔn)備移植了！

         那時(shí)的洋洋還不到6個(gè)月，小小的身體要每天接受各種檢查、扎針的折磨，初為人母的李麗心如刀絞，這么小的孩子，還沒(méi)來(lái)得及看看這個(gè)世界，就要承受這么多殘酷的折磨，如果可以，她甘愿替孩子承受這一切苦難！

         在李麗的朋友圈里，點(diǎn)點(diǎn)滴滴記錄著孩子的治療情況。開(kāi)始化療，疼痛難挨，只能靠鎮(zhèn)靜劑入睡；孩子沒(méi)有精神、嗓子啞了、吃不下東西、也不笑了；移植后開(kāi)始抗排異和防感染，每天都在提心吊膽過(guò)日子；小孩子掉頭發(fā)越來(lái)越多了，心里有點(diǎn)酸酸的……一份份記錄，李麗在給自己不斷的打氣，告訴自己終有一日會(huì)苦盡甘來(lái)！

05

         5月31日，洋洋開(kāi)始回輸造血干細(xì)胞 ，20多天后，非血緣臍帶血干細(xì)胞成功植入孩子的身體里。

         6月1日是孩子的個(gè)兒童節(jié)，看著朋友圈里其他家長(zhǎng)小朋友都在以不同的形式慶祝，李麗心酸很了，她只能看著孩子，默默在心底許愿：希望以后孩子能健康成長(zhǎng)！在移植倉(cāng)的50多天，洋洋的體重長(zhǎng)到了13斤，個(gè)子也長(zhǎng)高了5厘米，看起來(lái)已經(jīng)和其他孩子沒(méi)兩樣了。倉(cāng)里的護(hù)士阿姨常常去抱他，陪他一起玩，洋洋還會(huì)樂(lè)呵呵的笑?？吹絻鹤拥男?，李麗覺(jué)得所有的付出和煎熬都是值得的！

         6月26日，洋洋成功出倉(cāng)了，這預(yù)示著他已經(jīng)順利度過(guò)了移植關(guān)，離康復(fù)更近了一步！出倉(cāng)后，洋洋的狀況一直很好，李麗心里的那塊大石頭也可以放下了，盡管路途曲折，但是未來(lái)可期！

         老天從不會(huì)故意刻薄誰(shuí)，更何況是一個(gè)可愛(ài)的孩子呢！只要你有一顆斗爭(zhēng)到底的心，就一定有勝算的機(jī)會(huì)！相信今后洋洋一定是個(gè)的孩子！京都兒童醫(yī)院為你加油～