27年無法自理人生 女孩請求人大代表遞交“”議案

　　她，28歲，從1歲起就得了一種醫(yī)學(xué)界稱之為“超級癌癥(專題 訪談 咨詢)”的“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”，直到6歲才確診，現(xiàn)在的她全身的肌肉萎縮，一半以上的骨骼變形，喪失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。她叫李燕，一名身患重病27年、想通過全國兩會(huì)代表幫她提交《申請》議案的女孩。她把這個(gè)愿望發(fā)到了央視《新聞?wù){(diào)查》主持人的博客里，引起了全國網(wǎng)民的關(guān)注。
 
 
 
她說：“我愛生命，但我不愿活”。

　　在留言里，有人希望我能幫她聯(lián)系到全國人大代表，遞交一份議案。她提議。

　　27年無法自理的人生

　　這是個(gè)28歲的女孩，她從1歲起得進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，就是說，她的肌肉吸收不了養(yǎng)分，最終導(dǎo)致肌肉和各種器官萎縮。到現(xiàn)在，她的全身只有頭和幾根手指能夠微微動(dòng)，“我吃飯媽媽喂，我上廁所她抱，我睡覺她要一夜給大大小小翻十多次身?！?/P>

　　28年，她就是這樣活下來的。

　　她坐在輪椅上，頭發(fā)清潔，向陌生人微笑，還學(xué)會(huì)了畫畫——雖然畫一朵花要用5個(gè)小時(shí)。

　　她說她有信心活到40歲，但是她恐懼，“我必須死在父母的前面，否則我的生活會(huì)很慘，我會(huì)變得很臟、很臭、很難受，而且我那時(shí)候的生活限制要比現(xiàn)在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣的死去，我很恐懼那樣死去……。

　　她寫給我的留言是咬著筷子敲在鍵盤上的。“我惟獨(dú)就有一個(gè)希望,那就是找到支持的立法代表,幫我向國家提交我的想法”。

　　“人也有死的自由”

　　我去她的博客，她博客的名字叫“無處可逃”。

　　她寫到寧夏日報(bào)的一名記者采訪過她，他發(fā)問的第一句話就是：你這樣做，對父母是不是太不負(fù)責(zé)任了？

　　她說：“我一下被問得張口結(jié)舌，無言應(yīng)對。我這樣做是不負(fù)責(zé)任，但我如果不這樣做以后我該怎么辦呢？誰能告訴我？到父母80歲的時(shí)候或是去世了我怎么辦呢？”

　　她讓他回去做一個(gè)游戲，在床上一動(dòng)不動(dòng)的躺24個(gè)小時(shí)或是一動(dòng)不動(dòng)的坐上24個(gè)小時(shí)感受一下那種滋味后，然后再來采訪。

　　她說：“人有生的權(quán)利，也有死的自由?！?/P>

　　“我想申請”

　　縣里的有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)去看過她，說讓她什么都不要想好好活著，還留下一千元錢，她很感激。父親說：“現(xiàn)在有我們，她還能好好活著，那我們不在了，她怎么辦？”

　　縣長說：“到那個(gè)時(shí)候有國家?！?/P>

　　她什么也沒說，但她寫道“大街上那些滿地打滾討吃討喝的殘疾的人們呢？我遲早還不是和他（她）們一樣嗎，甚至比他（她）們還要慘。就算有殘障院，能有人像父母那樣照顧我嗎？單單就女孩生理上的反應(yīng)就可以令照顧我們的人感到難以忍受和厭惡，何談長久呢？”

　　她在文章里寫到過她的一個(gè)表哥，也是癱瘓?jiān)诖采?，母親去世后，他只能在父親出門的時(shí)候被鎖在家里，靠坑頭的硬餅和冷水活著，在那篇文章里她詳細(xì)地寫到了他死的時(shí)候的情景。

　　在那種恐懼下，2003年，她曾經(jīng)5天沒吃飯。她媽媽說：“她說我趕緊走吧。我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我難過的樣子，才開始吃飯。”

　　從那之后，她想到：“我想在我還能坐立、語言還沒有喪失之前，申請，并把身體上能用的器官，遺體都捐獻(xiàn)給國家進(jìn)行醫(yī)療研究?！?/P>

　　“不成功就餓死自己”

　　她寫了一份“申請”議案（草案），希望能有全國人大代表幫助她提交。

　　“因?yàn)檫@不僅僅解決了我一個(gè)人的痛苦，還有跟我一樣或是比我更痛苦更無奈的人，也就會(huì)解脫了?！?/P>

　　有人問過她：“如果這次找寧夏全國人大代表或是立法失敗了怎么辦？”她說：“只要電腦不壞，只要網(wǎng)吧還能進(jìn)，只要手指還能動(dòng)，我就決不放棄?！比绻€不行呢？她說她會(huì)想辦法死，但唯一的辦法就是把自己餓死，“因?yàn)?，我根本沒有任何活動(dòng)的能力去用一些器物把自己殺死。”

　　2006年8月19日，她在日記里寫道，“我愛生命”她說，“但我不愿活”。