為幫助自閉癥孩子有更好的預后和生活體驗，讓更多自閉癥家庭獲取科學的干預信息，7月28-29日，中國行業(yè)領先的自閉癥兒童康復平臺大米和小米聯(lián)合深圳市深愛公益基金會，在深圳舉辦以“讓孩子與世界自由溝通”為主題的全國系列活動，通過專家講座、自閉癥康復系統(tǒng)模型推出、科研公益計劃發(fā)布三大舉措，助力自閉癥兒童更好地科學干預?，F(xiàn)場，來自全國各地的近300位自閉癥領域專家代表、公益組織和家長代表參加活動。

專家、家長代表共議自閉癥科學干預

據不完全統(tǒng)計，目前全球共有7800萬兒童患有自閉癥，而在中國，大約有上千萬自閉癥兒童，而這一數據還在逐年不斷遞增。這些數據背后都在說明一個問題，自閉癥人群的數量是龐大的，但是對于中國大眾來說，還有一個不可忽視的問題：如何讓患有自閉癥的孩子盡早發(fā)現(xiàn)盡早干預，有哪些科學干預的途徑?

為此，大米和小米邀請到中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵、北大六院兒童心理衛(wèi)生中心主任醫(yī)師郭延慶、香港中文大學醫(yī)學院耳鼻咽喉-頭頸外科學系副教授兼言語治療科主管李月裳等頂尖專家，現(xiàn)場為自閉癥家庭提供指導和幫助。

在開場講座中，郭延慶教授從“正確認識自閉癥譜系障礙”、“ASD臨床表現(xiàn)三字經”、“行之有效的輔助模式”、“改善自閉癥譜系障礙，需要轉變視角”等幾個方面分享。他指出，干預的最終目標是為了讓孩子“適應生活、適應社會”。因此，家長要實時了解當下環(huán)境對孩子的行為要求，實時評估孩子當下的行為水平并確立接近行為要求的目標，實時輔助孩子接近目標的行為，并及時強化。

鄒小兵教授介紹，自閉癥孩子有可能能說會道、滔滔不絕，但當他會說話的時候，他的交往依然有可能有問題。如果他們沒有前語言能力，即肢體語言等，他們的語言或者不出現(xiàn)，或者出現(xiàn)了也沒有交流意義。在所有的殘障疾病中，自閉癥是在早期發(fā)現(xiàn)、科學干預后，效果是比較好的。

對于自閉癥兒童面臨的社交溝通困境，李月裳教授則把她總結的溝通秘訣分享給大家。她認為，要注意訓練非口語的溝通，不僅要關注孩子能不能說，能說無意義的句子沒有意義，還要關注他能不能理解話語的含義。

活動中，大米和小米還舉辦了兩場自閉癥家長圓桌論壇，以爸爸和媽媽不同的角度談在家庭中做些什么，如何做會更好。

在題為《自閉癥家庭的持久戰(zhàn)與減負可能》的分享中，以廖艷暉、盧瑩、桐媽、小胖媽領銜的幾位星媽代表分享了養(yǎng)育孩子的心路歷程，展開充滿“松弛感”的討論。她們的共識是：孩子的核心資源是家長自己，媽媽先要自己活得精彩放松，孩子才可能得到比較好程度的預后。在爸爸論壇中，諸位家長分享了作為父親在家庭中的角色與分工。臺灣特教專家劉增榮現(xiàn)場表示，家庭的結構分工可能在不同的階段有所改變，但是都要扮演支持者、平衡者、協(xié)調者、照顧者以及有肩膀的擔當者的角色。

中國化科學干預，推出自閉癥康復數據模型

近年來，中國自閉癥發(fā)病率顯著上升，但是在診斷和干預資源上仍嚴重匱乏?！凹议L們急、難、愁、苦，他們盼望科學早點進步，盼望我們的醫(yī)院、機構提供一條清晰的道路，盼著孩子與世界自由溝通。”鄒小兵指出。

基于此，早在2019年，由大米和小米發(fā)起，鄒小兵領銜，聯(lián)合眾多學者專家打造出了專為中國自閉癥兒童以及家庭服務的階梯式評估和干預體系，也是中國首個自主研發(fā)的以提升社交能力為核心的自閉癥干預康復體系——RICE?！霸赗ICE的指引下，大米和小米基于科學的、有體系的干預，讓孩子上幼兒園、上小學以及融入社會生活成為一種希望?！?

然而，如何將RICE體系積累的大量成功經驗與數據，普惠更多中國自閉癥兒童，就成為當務之急。為提升自閉癥評估和干預的效率和效果，大米和小米基于13000多個案產生的5004萬組真實案例數據，提煉出基于循證醫(yī)學的有效經驗，來指導康復課程設計和干預計劃，從而系統(tǒng)提升干預效率。在孩子的干預中，通過結構化的沉淀和分類以及數據挖掘，搭建出一套康復系統(tǒng)模型，更好地指導督導和一線康復師，保障他們的干預效果。

經過數年研發(fā)，大米和小米聯(lián)合專家團隊推出了中國首個針對自閉癥社交能力提升的康復系統(tǒng)模型。該模型對康復流程進行科學管理，以保障干預方法的執(zhí)行保真度、培訓效率，以及成功經驗方法的沉淀積累和智能輸出。

該模型可以為每一個康復流程預設最佳的實踐方案，并通過數據采集，不斷校準模型，積累更多成功經驗，不斷接近于一流專家的建議。

“這個模型不僅為大米和小米服務，也希望未來可以為行業(yè)標準的建立賦能?！贝竺缀托∶變和l(fā)展研究院院長、華盛頓大學特殊教育專業(yè)博士曾松添說。

大米和小米創(chuàng)始人、董事長姜英爽表示，“理解、包容、認同，非一日之功亦非一己之力，可技術進步給更多人提供了看見的可能”。

探路科研，設立自閉癥研究專項基金

近年來，越來越多的證據表明，自閉癥雖然不能治愈，但是通過早期篩查、科學干預和加強社會支持，許多核心癥狀可以得到極大改善，不少人成年后都能成功融入社會。

但是，行為干預和醫(yī)學治療如何有效、何時有效、以及對哪些兒童(包括患有嚴重合并癥的兒童)有效?這些問題仍需要進一步研究。其中。大樣本長時間的研究，尤為重要。

為此，大米和小米聯(lián)合深圳市深愛公益基金會正式推出自閉癥研究計劃，并設立首期專項基金100萬元，面向全國從事一線的兒童生長發(fā)育、自閉癥診療的醫(yī)生，以及從事自閉癥等特殊教育研究、一線的自閉癥康復教育從業(yè)者開放申請。

深圳市深愛公益基金會理事長艾飛龍表示，我們希望能夠借此推動自閉癥的篩查診斷，自閉癥的干預效果評價、效果，自閉癥人士的長期研究等方面的科學進步。也希望以此為始，能推動自閉癥的篩查、診斷和干預形成科學的閉環(huán)，能夠提供給醫(yī)生們比較好的學術支持，能帶給自閉癥孩子們更好的未來!

大米和小米首席品牌官潘采夫也表示，為了更好地幫助醫(yī)生們啟動相關的課題研究，大米和小米將在隨訪系統(tǒng)開發(fā)、試驗注冊、個案管理等方面，為參與項目研究的醫(yī)生提供協(xié)助。

據了解，大米和小米是國內比較知名的自閉癥兒童康復服務平臺，為自閉癥兒童提供科學評估、康復干預、融合支持、家長指導等一體化服務。大米和小米還組織了一個跨自閉癥兒童康復、互聯(lián)網、人工智能、機器學習等多學科合作團隊，在自閉癥及發(fā)育障礙兒童的干預康復體系研發(fā)上處于領先地位。