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中國(guó)約150萬(wàn)自閉癥兒童 早期干預(yù)至關(guān)重要

http://www.luxecare.cn2008-04-02 09:18:27 來(lái)源:全民健康網(wǎng)作者:

關(guān)鍵字:焦點(diǎn)新聞

  有人說(shuō)他們是“星星的孩子”,每一個(gè)都如同降臨人間的小天使,漂亮又純凈,但那星光般清澈的眼睛卻從不愿與你對(duì)視。這些星星一樣美麗而冷漠的孩子們有另一個(gè)名字——自閉癥兒童。

  2007年11月18日,聯(lián)合國(guó)大會(huì)決議通過(guò)將每年的4月2日定為世界自閉癥宣傳日,2008年4月2日是第一個(gè)世界孤獨(dú)癥日。 
 
  目前全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥,在中國(guó)約有150萬(wàn)自閉癥兒童。這種聽(tīng)上去有些陌生的疾病就在我們身邊發(fā)生。

  經(jīng)驗(yàn)顯示,通過(guò)及時(shí)有效的教育訓(xùn)練和幫助,多數(shù)自閉癥患者可以得到改善。而在上海,除了患兒家長(zhǎng)和少數(shù)專(zhuān)業(yè)人士,人們還不太了解自閉癥的情況,社會(huì)保障體系缺乏足夠有力的支持和幫助。目前,本市對(duì)確診的早期自閉癥幼兒提供一次性3000元的康復(fù)訓(xùn)練**。上海市精神衛(wèi)生中心兒少科主任杜亞松教授告訴記者,上海市孤獨(dú)癥患兒診療中心即將建成,家長(zhǎng)將不再需要東奔西走,即可為患兒進(jìn)行早期診斷。

  【案例:自閉癥兒童未必智力落后】

  3歲兒只對(duì)車(chē)輪“有感覺(jué)”

  3歲的路路(化名)由于遲遲不開(kāi)口說(shuō)話(huà),上幼兒園成了問(wèn)題。父母以為可能是孩子的聽(tīng)力有異,帶他去兒科醫(yī)院診斷。在整個(gè)檢查過(guò)程中,這個(gè)長(zhǎng)得非常可愛(ài)的小**表現(xiàn)得與其他小朋友格格不入,既不玩耍,也不主動(dòng)跟隨父母。但卻對(duì)車(chē)輪和各種滾動(dòng)的東西有著強(qiáng)烈的興趣,除此之外,那雙大眼睛并不會(huì)關(guān)注其它任何新鮮的東西。

  醫(yī)生們注意到了這種奇怪現(xiàn)象,建議家長(zhǎng)帶路路去精神衛(wèi)生中心檢查。結(jié)果發(fā)現(xiàn),路路的聽(tīng)力完全正常,卻患有自閉癥,語(yǔ)言交流有障礙。路路的父母經(jīng)過(guò)市精神衛(wèi)生中心兒少科劉漪醫(yī)生的“掃盲”后才知道,自閉癥患兒言語(yǔ)很少,有些甚至終生不語(yǔ);會(huì)使用的詞匯也有限。他們似乎生活在自己的小世界里,著迷于一些特定的事物,比如車(chē)輪、電視廣告等。卻不愿意與流,甚至對(duì)自己的父母也缺乏依戀的感情。

  著迷于媽手提包

  杜亞松教授在門(mén)診中遇到一位患兒菲菲(化名),1歲以前生長(zhǎng)發(fā)育正常,1歲8個(gè)月時(shí),家人發(fā)現(xiàn)菲菲不合群,不與小朋友一起玩。由于一直由爺爺、奶奶帶,平時(shí)大多一個(gè)人玩,言語(yǔ)極少,但對(duì)電視中的廣告內(nèi)容特別感興趣。除此,菲菲還對(duì)媽手提包感興趣,媽媽上下班時(shí),會(huì)拉著并聞著提包送迎。媽媽用了新提包,菲菲看到后則大叫,不讓媽媽使用新包。換用舊包后則安靜如前。對(duì)小人書(shū)和畫(huà)冊(cè)不感興趣,但喜歡翻看有文字的書(shū)。玩積木時(shí)不會(huì)搭建成某種建筑,只機(jī)械地把某種顏色的積木堆在一起。

  家人帶菲菲到醫(yī)院檢查,最終發(fā)現(xiàn)患有自閉癥。不過(guò)專(zhuān)家再三指出,這類(lèi)兒童不一定智力落后;相反,有些孩子還擁有超乎常人的記憶力天賦。有個(gè)自閉癥患兒三歲就已認(rèn)識(shí)大量的漢字。然而,自閉癥孩子們強(qiáng)大的記憶卻是較為單一的能力,這個(gè)三歲的孩子卻不知道該怎么在平時(shí)的說(shuō)話(huà)與交流中運(yùn)用這些字。

  【治療:主流療法一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練】

  兒童自閉癥的患病率為萬(wàn)分之2-5,有資料認(rèn)為它的患病率為1/150,**比例大約為3~6:1。到目前為止,我國(guó)尚無(wú)關(guān)于兒童孤獨(dú)癥流行病學(xué)調(diào)查資料,僅有福建、江蘇等區(qū)域數(shù)據(jù)。據(jù)推測(cè),上海約有自閉癥患兒7000人左右,世界上約有3500萬(wàn)人自閉癥。

  上海市精神衛(wèi)生中心兒少科主任杜亞松教授指出,自閉癥目前無(wú)法治愈,嚴(yán)重的患者長(zhǎng)大后生活無(wú)法自理,如果早期診斷和早期治療,患兒的癥狀可以得到改善。目前主要治療方法是教育訓(xùn)練、行為治療、語(yǔ)言治療和職業(yè)技能康復(fù)。

  目前較為主流的治療方法是進(jìn)行一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練。比如教孩子坐下來(lái)、眼睛看著對(duì)方等,只要孩子響應(yīng)了指令就給予熱情的鼓勵(lì)。經(jīng)過(guò)階段訓(xùn)練后,孩子們會(huì)漸漸提高社會(huì)交往能力,雖然仍會(huì)表現(xiàn)得很孤僻,但在處理某些簡(jiǎn)單機(jī)械的事時(shí)能表現(xiàn)得很好,尤其是不涉及社交能力時(shí)。

  【分析:幼兒沉默、行為刻板要警惕】

  自閉癥病因有多種

  自閉癥,又稱(chēng)孤獨(dú)癥,是一種先天性的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。病因可能與遺傳、發(fā)育、圍產(chǎn)期并發(fā)癥和心理因素有關(guān)?;疾和龤q前會(huì)表現(xiàn)出語(yǔ)言和溝通能力發(fā)展遲緩,不愿與流,整天沉浸在自己的世界,多數(shù)孩子生活自理能力差,學(xué)習(xí)有明顯障礙,興趣狹隘、行為刻板,嚴(yán)重的還會(huì)有自殘或暴力的傾向。

  自上世紀(jì)90年代以來(lái),世界對(duì)孤獨(dú)癥的研究越來(lái)越多。除了遺傳因素,還有圍產(chǎn)期并發(fā)癥:約1/3的孤獨(dú)癥患兒圍產(chǎn)期有并發(fā)癥。同時(shí)還有心理因素。美國(guó)心理學(xué)家觀察表明,自閉癥患兒的父母都很聰明,受教育程度較高,但他們大多具有強(qiáng)迫性格,缺乏溫暖,使孩子在情緒發(fā)育中受到干擾而造成孤獨(dú)癥。這種“冰箱媽媽”理論認(rèn)為,自閉癥患兒的大腦并沒(méi)有損害,只是母親在心理上對(duì)孩子的排斥和虐待,致使他們逃入一個(gè)夢(mèng)幻的世界。但這種心理分析理論只是建立在推測(cè)基礎(chǔ)上,還未被現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)所證實(shí)。

  早期干預(yù)至關(guān)重要

  作為一個(gè)世界性的難題,自閉癥的真正病因目前在醫(yī)學(xué)界仍無(wú)定論,但是醫(yī)學(xué)界一致認(rèn)同,早期干預(yù)對(duì)于改善自閉癥的癥狀極其重要。

  曾有媒體報(bào)道,16名6歲以下、智商高于65的自閉癥兒童,半數(shù)完成了大學(xué)學(xué)業(yè),能夠獨(dú)立生活。在上海也有一個(gè)著名的案例,這個(gè)**是上海精神衛(wèi)生中心第一例確診為自閉癥的患兒。但他在音樂(lè)方面卻天賦秉異,能夠極為準(zhǔn)確地分辨出各個(gè)音階,成了一名職業(yè)樂(lè)器調(diào)音師??梢?jiàn),盡早發(fā)現(xiàn)、堅(jiān)持治療可以改變這些孩子的將來(lái)。

  父母如果發(fā)現(xiàn)2到3歲孩子有自閉癥的傾向,如不說(shuō)話(huà)、不與人親近、行為刻板等,應(yīng)盡快帶孩子到市精神衛(wèi)生中心進(jìn)行檢查。目前確診自閉癥主要通過(guò)了解發(fā)育指標(biāo)、心理量表測(cè)試、感官測(cè)試等結(jié)果進(jìn)行綜合評(píng)估,并進(jìn)行為期半年的復(fù)查。若錯(cuò)過(guò)了早期的最佳治療時(shí)期,自閉癥患兒就可能一輩子生活在封閉的自我世界里。

  【關(guān)注:最艱難的自閉兒父母】

  在關(guān)注“星星的孩子”們的同時(shí),還有另一群人更深深地觸動(dòng)著人們的心靈。他們就是自閉癥兒童的父母。

  在面對(duì)自己可愛(ài)卻神情漠然的孩子竟然有自閉癥這個(gè)事實(shí)時(shí),他們經(jīng)歷了否決與懷疑、震驚和絕望,最后,常常陷入對(duì)于自己深刻的自責(zé)。很多家長(zhǎng)把孩子的自閉癥歸咎于自身原因而深悔不已。其實(shí),自閉癥是先天性的疾病,家長(zhǎng)們必須要堅(jiān)強(qiáng)地從情緒中走出來(lái),因?yàn)橹竺鎸?duì)著他們的,是更為艱難痛苦的挑戰(zhàn)。

  自閉癥的治療是一段漫長(zhǎng)又不確定戰(zhàn)果的征程,除了在康復(fù)中心之外,大量的康復(fù)訓(xùn)練必須在家中進(jìn)行,因?yàn)樵谝粋€(gè)簡(jiǎn)單的坐下或者注視的動(dòng)作的小小進(jìn)展,常意味著數(shù)十小時(shí)堅(jiān)持不懈的反復(fù)引導(dǎo)。

  事實(shí)上,幾乎所有自閉癥兒童的父母至少有一方,為了治愈孩子而辭去了自己的工作。

 

本文來(lái)源:全民健康網(wǎng) 編輯:wuya
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