一個(gè)昆明自閉孩子的母親的心聲——“仲仲，媽媽愿為你背負(fù)一生的重”

　　這是一群可愛的孩子，他們有清澈透亮的大眼睛，他們穿著整潔，或動(dòng)或靜，他們做自己喜歡做的事，他們會(huì)快樂地微笑。

　　但就是這樣一群可愛的孩子，他們與普通孩子顯得格格不入，他們經(jīng)常一個(gè)人躲在角落里，言行舉止都很怪異，他們目中無(wú)人，或自言自語(yǔ)或焦急狂躁，他們不愿意與流。
 
 
 
這是一個(gè)特殊的群體——自閉癥兒童。有人說，他們是星星的孩子，本應(yīng)在遙遠(yuǎn)的仙境，是一不小心才落入了人間的，他們用自己的眼睛用自己的心，來解讀這個(gè)世界。

　　“雖然自閉癥的病因不明，也沒有特效藥。但愛是惟一喚醒他們的精神藥物。有了愛，這些孩子才不會(huì)孤獨(dú)?！边@是一名家長(zhǎng)在自閉癥網(wǎng)站上的留言。正是堅(jiān)信這句話，蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心里的一顆顆“星星”，才有了一絲希望。

　　不能不引起重視的是，中國(guó)目前自閉癥兒童有10.4萬(wàn)，每年還以1.5萬(wàn)的速度在遞增。欣喜的是，國(guó)家已把關(guān)注自閉癥兒童的康復(fù)問題納入殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要，中國(guó)殘聯(lián)在“十一五”規(guī)劃中，還明確把自閉癥患者列入殘疾人行列，并計(jì)劃在31個(gè)試點(diǎn)城市開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練，我省政府性質(zhì)的自閉癥患兒康復(fù)中心也預(yù)計(jì)于近期內(nèi)開學(xué)。

　　早上送兒子上學(xué)、白天陪兒子訓(xùn)練、晚上還要陪兒子進(jìn)行訓(xùn)練，一天又一天，張女士重復(fù)著同樣的日程。去年10月，張女士帶兒子到北京檢查被診斷為自閉癥，今年4月，她將兒子送到了昆明“蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心”，自己也辭掉了教師的工作陪著兒子?！爸灰€有一絲希望，絕不放棄！”這是張女士給自己的承諾。

　　08：30

　　仲仲并不認(rèn)真做早操

　　10月11日，天空飄著小雨。一早，張女士給兒子仲仲穿上新衣服，因?yàn)槭侵僦俚?歲的生日，他似乎比平時(shí)高興。

　　張女士帶著兒子趕往位于昆明市環(huán)城北路221號(hào)“蒙多貝”。一路上，她不斷地鼓勵(lì)仲仲“加油”，仲仲也跟著媽腳步，一步一步邁著小腳步。

　　8點(diǎn)30分，早操時(shí)間，仲仲跟著老師，在媽帶領(lǐng)下站在了屬于自己的位置上，老師邊做示范，邊指導(dǎo)小朋友做動(dòng)作，點(diǎn)頭、抬手、做飛翔狀、舉到頭頂、跳跳腳……可仲仲晃動(dòng)著身體，并不專注，時(shí)而隨意伸伸手，時(shí)而摸摸小耳朵，又時(shí)而又摸摸臉。

　　20分鐘的早操訓(xùn)練結(jié)束，張女士上前抱住兒子，摸摸他的臉蛋：“寶貝，累不累？媽媽一直看著你，天天都陪著你?！?/P>

　　09：30

　　仲仲的“媽媽”叫得不容易

　　9時(shí)，仲仲開始認(rèn)知訓(xùn)練，他和4名小朋友一起認(rèn)識(shí)日期和時(shí)間。

　　“今天是10月11日，星期四。”老師邊說邊伸出手指比著“4”做示范。仲仲坐在小板凳上，也跟著伸出小手跟著比劃，但他模仿不好老師的動(dòng)作，張女士在一旁配合著教兒子。

　　“這是幾呢？”媽媽問道，但仲仲不回答，只是跟著伸手指比出“4”。“仲仲乖，已經(jīng)會(huì)了！”張女士安慰著兒子。“以前教仲仲，他根本不聽，哭鬧著在地上耍耐。”張女士說。

　　隨后，仲仲來到個(gè)別訓(xùn)練教室，老師要對(duì)他進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練的學(xué)習(xí)?！癮-o-e，來跟我學(xué)！”老師示范著，仲仲學(xué)著老師發(fā)聲，可小嘴就是不聽使喚，他只能看著老師的嘴型，跟著動(dòng)動(dòng)自己的小嘴，從口中擠出幾聲發(fā)音不太清楚的音標(biāo)。“仲仲的語(yǔ)言能力很差，語(yǔ)言十分單一，只能發(fā)出比較單一的聲音。所以只能從最基本的發(fā)音開始教，剛開始的教學(xué)艱難，要慢慢地找到教他的方法。”老師介紹說。

　　個(gè)訓(xùn)教室外面，張女士關(guān)切的看著兒子訓(xùn)練，她說：“現(xiàn)在經(jīng)過訓(xùn)練，仲仲已經(jīng)會(huì)喊‘爸爸媽媽’了。”

　　張女士一直靜不下來，坐下來，隔幾分鐘就會(huì)去**觀看一下兒子訓(xùn)練。30分鐘課程結(jié)束，她就趕緊迎過去：“仲仲，叫我一聲。”“媽——媽?！敝僦倏粗鴭寢專祥L(zhǎng)音調(diào)叫出聲來。張女士摸著兒子的小腦袋，眼睛有些濕潤(rùn)：“他5歲多的時(shí)候，我才親耳聽到他叫我一聲媽。他現(xiàn)在進(jìn)步多了，已經(jīng)完全會(huì)喊‘媽媽’了……”

　　14：00

　　仲仲很喜歡跳床

　　11點(diǎn)30分，下課鈴響，張女士帶著仲仲回家吃午飯，下午，她還要帶著兒子去訓(xùn)練。走在回家的路上，張女士的腳步顯得有些沉重，早上的課程，仲仲?zèng)]有什么進(jìn)步，她心里是又疼又愛。

　　14時(shí)許，仲仲的課程是感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，主要是對(duì)他的手腳以及感官系統(tǒng)的鍛煉。“仲仲，上臺(tái)階?！崩蠋煱l(fā)出指令。仲仲抱著滑板，慢慢走到臺(tái)階前，然后放下滑板，走上臺(tái)階，趴在滑板上順著木滑梯滑下去。

　　仲仲自覺地滑了10余次后，接下來要進(jìn)行蛙跳訓(xùn)練。老師幫仲仲綁好安全繩?！?、2、3”仲仲跟著老師的步伐，一步一步地向前跳著，他的步伐不是很利索。“他不太喜歡這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)，每次跳幾次他就不想跳了?！崩蠋熣f。接下來的跳床訓(xùn)練，則是仲仲喜歡的項(xiàng)目，他站上跳床，雙手抱在胸前，雙腿并攏來回跳動(dòng)著，臉上露出天真的笑容。仲仲鐘愛跳床，一下課就會(huì)跑過去，站上跳床享受自己的快樂。

　　30分鐘的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練課結(jié)束后，仲仲還要進(jìn)行模仿訓(xùn)練。訓(xùn)練的教室大約有六七平方米，訓(xùn)練方式是一對(duì)一。

　　仲仲和老師面對(duì)面的坐在一起。“仲仲，指指老師的鼻子！”仲仲毫無(wú)反應(yīng)，老師拉過仲仲的手指向自己的鼻子做示范?！爸僦?，再指老師的嘴巴?！敝僦傧仁切?，轉(zhuǎn)而又將目光轉(zhuǎn)向了身后的窗戶，注意力很不集中。反復(fù)幾次后，老師再發(fā)出指令，讓仲仲執(zhí)行，他都做對(duì)了，老師發(fā)給他一片山楂片作為**。

　　課堂上，仲仲也會(huì)表現(xiàn)的十分興奮，有時(shí)候還會(huì)突然產(chǎn)生狂躁，甚至掐人。老師說：“仲仲的興奮根本無(wú)法預(yù)測(cè)，他的思維隨時(shí)都有可能發(fā)生變化，可這些都只能臨時(shí)應(yīng)對(duì)?！?/P>

　　16：00

　　家里的仲仲特別乖

　　下午16時(shí)，蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心的訓(xùn)練課結(jié)束。和老師告別后，張女士牽著仲仲回到訓(xùn)練中心附近的家中。仲仲在家里特別乖，從來都不吵鬧，他習(xí)慣性地打開了電視機(jī)。

　　“仲仲最喜歡金搭檔的廣告。”張女士笑著說，“他記憶力特別好，只要在電視上看到比較感興趣的東西，都能清楚地記得，每次帶他到超市買東西，他總能從貨架上找到想要的，并一定要買回家，有好幾次，他一定要把黃金搭檔買回家了才肯罷休?！?/P>

　　仲仲調(diào)到自己喜歡的廣告頻道，一個(gè)人坐在沙發(fā)上，一句話也不說，只有雙手不停地晃動(dòng)著，眼睛盯著屏幕一動(dòng)也不動(dòng)。

　　仲仲的晚餐很簡(jiǎn)單，雞蛋和魚是每餐必吃的菜，媽媽給他喂飯時(shí)，他十分安靜，從不挑食，他每次能吃一小碗。不過張女士說，有時(shí)候仲仲經(jīng)常莫名其妙地把吃的東西扔在地上，可當(dāng)他偶爾一次乖乖地把飯菜吃完的時(shí)候，當(dāng)媽心里就無(wú)比地舒坦……

　　家里原本寬敞的客廳里，散亂地?cái)[滿了各式拼圖、大大小小的球和兒童玩具。晚飯后，仲仲還要接受媽訓(xùn)練課。張女士拿著拼圖，把4張圖拼成的“羊”故意留下了一塊，仲仲拿著手里的“羊頭”，猶豫著不知放哪邊。媽媽誘導(dǎo)著他：“啊，你看，小羊還沒有頭呢，你把小羊的頭應(yīng)該放在哪里呢？”準(zhǔn)確地把羊頭放在了正確位置的仲仲，得到了媽夸獎(jiǎng)：“乖兒子，太聰明了，你今天進(jìn)步真大。”他笑了。

　　每天在家，張女士都會(huì)用半個(gè)小時(shí)來鞏固仲仲在學(xué)校訓(xùn)練的東西?！八刻煸缟?點(diǎn)40就要起床，為了讓他生活有規(guī)律，每天晚上9點(diǎn)，我就讓他睡覺?！笨粗僦俪脸恋乃?，張女士撫摸著孩子的臉蛋，她盼望著，有一天孩子能健康成長(zhǎng)，這是她一輩子的希望。

　　□母親的心

　　“只要有希望，絕不放棄”

　　仲仲一歲時(shí)，張女士夫婦倆的工作十分繁忙，就將仲仲送去爺爺奶奶家照料，那時(shí)，仲仲就表現(xiàn)得不喜歡跟其它小朋友玩了。當(dāng)時(shí)張女士還以為孩子只是發(fā)育得比較晚，爺爺奶奶也對(duì)小孫子比較寵愛，沒有注意到仲仲的反常行為。

　　“仲仲快三歲了，我們發(fā)現(xiàn)他性格孤僻，十分安靜，我們才開始著急，帶著仲仲在昆明的各大醫(yī)院間奔走，但是對(duì)他的病因都沒有下定論，只是提出了可能是‘孤獨(dú)癥’的說法?！睆埮可暇W(wǎng)查閱了關(guān)于孤獨(dú)癥的資料，得知這是一種終身性疾病，目前醫(yī)學(xué)界還沒有立竿見影的治療方法。

　　一直到去年10月份，張女士帶著仲仲到北京大學(xué)第六附屬醫(yī)院檢查后，才在醫(yī)生的診斷書上看到了結(jié)論：社會(huì)交往障礙——語(yǔ)言障礙。

　　看著孩子一天天的長(zhǎng)大，張女士每天以淚洗面，專家給她建議，給孩子找一個(gè)特殊教育學(xué)校慢慢地接受訓(xùn)練。今年4月，仲仲在昆明市盤龍區(qū)殘聯(lián)的推薦到蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心接受訓(xùn)練，心急如焚的張女士這才找到了一絲希望。自從兒子動(dòng)進(jìn)“蒙多貝”后，張女士也辭掉工作，從4月份至今，一心陪著仲仲在中心矯正、訓(xùn)練，成了孩子的“專職陪護(hù)”。張女士下定了決心： “只要有希望，我們絕不會(huì)放棄?！?/P>

　　由于沒有學(xué)校愿意接收自閉癥兒童，對(duì)于家長(zhǎng)來說，更嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)是，隨著孩子年紀(jì)增大，他們?nèi)绾巫允称淞?？張女士看不到這條路的盡頭：“我愿意為兒子背負(fù)一生的重，但我不能養(yǎng)他一輩子啊……”

　　兒童自閉癥：又稱為兒童孤獨(dú)癥，是一類以自我封閉、漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、嚴(yán)重社交障礙、行為重復(fù)刻板和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的幼年期全面性發(fā)育障礙。根據(jù)國(guó)際統(tǒng)計(jì)比例，自閉癥的發(fā)病率約占人口總數(shù)的萬(wàn)分之八至十五，呈逐年上升的趨勢(shì)，它出現(xiàn)在全世界范圍內(nèi)，不受民族、人種及社會(huì)背景的影響。目前，全世界共確診兒童自閉癥數(shù)百萬(wàn)名例。